Ich habe rheumatoide Arthritis - na und?

Ich habe lange überlegt, ob ich überhaupt erwähne, dass ich chronisch krank bin. Doch dann dachte ich mir, warum nicht? Schließlich geht es mir nicht darum Mitleid zu bekommen, sondern deutlich machen, dass eine gesunde und ausgeglichene Seele, dem Körper einfach gut tut und eine Krankheit kein Handicap sein muss.

Im März 2008 wurde bei mir seronegative rheumatoide Arthritis festgestellt. Ich konnte mich kaum noch bewegen – und das mit gerade einmal 35 Jahren! Ich war bereits 6 Monate krank geschrieben, wurde mit Medikamenten eingestellt und vollgepumpt, als eine drastische Wende in meinem Leben passierte.

Eigentlich dachte ich, ich sei glücklich. War bereits seit 15 Jahren verheiratet, hatte zwei Schlüpfküken, eine Eigentumswohnung, einen gesicherten Job, war aktiv im Karnevalsverein. Doch dann meldete sich ein alter Schulkamerad bei mir über Stayfriends – Frank! Ich dachte oft an ihn in der Vergangenheit. Warum? Keine Ahnung! Ich wusste, dass sich mein Leben jetzt verändern würde. Warum? Keine Ahnung! Plötzlich blühte ich wieder auf. Warum? Keinen blassen Schimmer!

Es gibt ein Sprichwort:

„Das Herz hat seine Gründe, die der Verstand nicht kennt.“

Als wir uns getroffen haben, um mit unseren vier Schlüpfküken Spaß in einem große Indoor-Spielplatz zu haben, war mir mit dem Verstand klar, was mein Herz schon lange wusste: Wir gehören zusammen!

Wie sich später herausstellte, haben wir beide ständig aneinander gedacht, wussten aber nicht warum. Wir haben sogar im gleichen Haus gewohnt – ein Zwei-Familienhaus. Er ist allerdings 6 Jahre später eingezogen, nachdem ich ausgezogen bin. Sein bester Freund, ist der Bruder des besten Freundes meines Ex-Mannes. Wenn die Brüder, die gemeinsam eine WG hatten, eine Feier gemacht haben, waren wir eingeladen. Allerdings habe ich mit meinem Ex-Mann bereits die Feier verlassen, bevor Frank eintrudelte (das war dann oft so gegen 1.30 Uhr). Unsere Wege haben sich oft gekreuzt, aber das Schicksal fand es erst 2008 angemessen, dass unsere gemeinsame Zeit gekommen ist. Im Sommer 2012 haben wir geheiratet.

Aber zurück zu meiner Wende…..

Der Verstand kann uns sagen, was wir unterlassen sollen. Aber das Herz kann uns sagen, was wir tun müssen.“ 

(Joseph Joubert)

Ich habe mich vier Tage später von meinem (Ex-) Mann getrennt. Am nächsten Tag kam ich ohne Schmerzen aus dem Bett! Das war das erste Mal, dass ich mit psychosomatischen Schmerzen in Berührung kam! Wenn die Seele nicht im Einklang ist oder gar krank, dann wird auch unser Körper krank. Nur zwei Wochen später war ich bereits wieder arbeitsfähig!

Zwei Monate nach meiner Trennung, bin ich und meine zwei Schlüpfküken mit Frank zusammen gezogen.

Ich war einige Wochen völlig schmerzfrei!

Doch dann kamen meine Schmerzen zwischenzeitlich in Schüben wieder. Mal mehr, mal weniger. Ich wurde erneut auf Medikamente eingestellt. Ich fing irgendwie an, mit der den Schmerzen zu leben.

Wir bauten uns ein neues Leben auf und der Wunsch wieder zu campen wurde bei mir immer größer.

Mein Mann hat sich mit dem Thema auseinander gesetzt. Der Gedanke gefiel ihm immer besser. Besonders gefielen ihm die Wohnmobile.

Im Sommer 2010 haben wir uns ein Wohnmobil geliehen, um damit eine dreiwöchige Rundreise zu machen. Während dieser Reise waren meine Schmerzen weg und ich brauchte keine Medikamente. Erst dachte ich, es liegt am warmen Klima in Frankreich und Italien. Heute weiß ich, es lag an meiner Einstellung….

Auf der Caravanmesse in Düsseldorf, die kurz nach unserem Urlaub stattfand, haben wir uns im gleichen Jahr umgeschaut. Nach der Messe haben wir unser erstes Wohnmobil bei Kucki-Mobil gekauft. Unsere ersten Reisen begannen.

Zuhause wurde ich zwischenzeitlich immer wieder krank und ich lief von Arzt zu Arzt, da mein Rheumatologe seine Praxis mittlerweile einfach geschlossen hatte. Da ich keinen Rheumafaktor im Blut habe und auch nur geringe Entzündungswerte, war ein rheumatologischer Befund sehr schwer. Ich bekam die Hinweise, dass ich abnehmen sollte, dann würden sich meine Gelenke beruhigen oder ich sollte mich an einen Psychologen wenden, da die Schmerzen wohl psychosomatisch hervorgerufen werden.

Daraufhin meldete ich mich bei Weight Watchers an und nahm in nur 4 Monaten wunderbare 12 kg ab. Es tat meine Psyche total gut, aber meine Schmerzen blieben.

Ein psychologisches Gutachten ergab, dass meine Schmerzen nicht psychosomatischer Natur waren. Aber was sagt ein Gutachten schon aus? Also habe ich einen weiteren Termin bei einer Psychologin gemacht. Das Ergebnis war aber dasselbe.

Eine Krankheit hat zwar immer einen psychosomatischen Einfluss, aber bei mir war er so gering, dass er sich nicht auf meine Schmerzen auswirkte.

Doch auch mit diesen Gutachten in der Tasche war die Aussage der Ärzte, dass sich mein „psychosomatischer Zustand“ geändert haben könnte.

Ich wurde von nun an Dauergast beim Orthopäden! Schmerzen in Sprunggelenk, Ellenbogen, Händen, Hüften und vor allem Rücken waren mein ständiger Begleiter. Wenn dann noch die Fibromyalgie dazu kam, hätte ich großartige Schmerzen!

Irgendwann waren meine Entzündungswerte so hoch, dass ich mich direkt an die Rheumaklinik gewandt habe und eine Behandlung mit Medikamenten erfolgte. Sogar eine Behandlung mit MTX (Anmerkung: starkes Medikament für Rheumatiker) war im Gespräch.

Mein Mann ging mit mir, während meiner Schübe und für unser Wohlbefinden, regelmäßig in die Sauna und zur Massage. Gerade in der kalten und nassen Zeit, wo unser Wohnmobil im Winterschlaf war. Das tat immer richtig gut. Dort konnte man abschalten. Die Taschen für die Sauna sind seitdem immer gepackt.

Unsere Reise nach Texel war die entscheidende, gesundheitliche Veränderung für mich. Texel ist eine wunderbare Insel, die Natur, Freizeit, Abenteuer und Erholung verbindet. Schon als wir ins Wohnmobil eingestiegen sind, habe ich eine innerliche Ruhe verspürt. An der Fähre in Den Helder angekommen, konnte ich wunderbar und schmerzfrei aus dem Wohnmobil aussteigen. Es war eine Wohltat!

 

Fähre von Den Helden nach Texel

Nach weiteren drei Tagen war ich so schmerzfrei, dass ich in den folgenden Tagen sogar vergessen habe, meine Medikamente zu nehmen.

Ich fühlte mich von Tag zu Tag besser. Wenn man starke chronische Schmerzen hat, dann kennt man den Gedanken aus dem Fenster springen zu wollen und ist demnach froh über jede schmerzfreie Zeit.

Kurz nachdem wir wieder zu hause waren und der Alltag uns ein hatte, kam die große Rechnung. Die Schmerzen wurden unerträglich stark. Ich bekam wieder Kortisonspritzen und wurde jetzt auf MTX eingestellt. Monate lang ging es mir sehr schlecht. Mein Darm meinte alle Funktionen einstellen zu müssen. Die Glieder fanden es toll, wenn sie heiß wurden und beim Bewegen schmerzten. Die Fibromyalgie ist ein Monster, den man nur noch vernichten will!

Durch die Medikamente und das MTX hatte ich zwar wenig bis keine Schmerzen, aber ich habe mich kraftlos und träge gefühlt. Die Antriebslosigkeit und die Müdigkeit waren so heftig, dass es mir schwer fiel, meiner täglichen Arbeit nachzukommen. Ich wurde krank geschrieben und eine Reha folgte. Auf meinen Wunsch wollte ich eine ambulante Reha.

Während der ambulanten Reha habe ich erneut mit einer Psychologin aus dem Haus Kontakt aufgenommen. Die Verzweiflung, aufgrund der Schmerzen, nahm meinen ganzen Körper in Besitz. Die Psychologin sagte mir, dass mittlerweile meine Seele so krank geworden ist, dass sich mein allgemeiner Gesundgeitszustand verschlimmert hat. Wir haben auch die Medikamente besprochen. Die Nebenwirkungen der Medikamente  machten meinen Körper einfach krank. Dadurch wird man auch psychisch krank. Bei mir „schmerzte“ jetzt eher die Psyche, als die eigentlichen Schmerzen der rheumatoiden Arthritis.

Ich bin kein Typ, der den Kopf in den Sand steckt, sondern ich versuche aus Steinen, die mir in den Weg gelegt werden, wundervolle Wege zu machen! Doch diesmal war es wirklich schwer. Wenn man immer 180% geben will, ein absoluter „Pingelarsch“ ist, dann kommen zu dem Cocktail aus Schmerzen, Verzweiflung und Antriebslosigkeit noch das Topping Versagen hinzu.

Ich wollte aus diesem Kreislauf raus. Ich musste aus diesem Kreislauf raus.

Im Frühjahr 2011 holten wir unser Wohnmobil aus dem Winterschlaf und wir konnten wieder losfahren. Im Sommer sind wir mit unseren vier Schlüpfküken durch Europa gereist. Haben ihnen das Kloster von St. Michel und die Kreidefelsen von Étretat gezeigt.

Etretat Kreidefelsen
Kreidefelsen von Étretat
Le Mont St. Michel
Kloster St. Michel

Komisch…meine Schmerzen wurden wieder weniger. Meine Medikamente habe ich allerdings genommen. So einen Rückschlag wie vor einigen Monaten wollte ich nicht wieder erleben.

Am Strand von Mimizan habe ich dann abends, beim Sonnenuntergang am Meer, über meine Gesundheit nachgedacht.

Verwundert hat mich immer, dass es mir beim Camping so gut geht. Wenn mich der Alltag allerdings wieder ein hat, dann geht es mir schlecht. Paradox, oder?

Bianca beim Sonnenuntergang in Mimizan

Ich kam zu dem Schluss, dass meine Krankheit, also die rheumatoiden Arthritis, zu viel Macht über mich hat. Ich bin ein so optimistischer Mensch. Ich suche ständig das Gute in etwas schlechtem. Will wissen, warum etwas passiert.

Ich habe erlebt, was Schicksal bedeutet. Mein Mann und ich – das ist Schicksal!

Alles, was im Leben passiert, hat einen Sinn. Nichts passiert ohne Grund. Vielleicht sieht und versteht man diesen Sinn nicht immer gleich, aber wir gewinnen dadurch immer mehr an Reife, an Stärke und sehen danach so manche Dinge und auch Menschen mit anderen Augen.

Es geht im Leben nicht darum, zu warten, bis das Unwetter vorbeizieht. Es geht darum zu lernen, im Regen zu tanzen.

Es ist auch nicht immer leicht, den Sinn zu entdecken. Aber man kann es lernen. Man muss lernen, die Dinge aus einer anderen Sichtweise sehen, um neues zu entdecken. Es ist nicht leicht, aber es ist möglich.

Ich erinnerte mich an das Gespräch mit der Psychologin in der Reha. Noch bevor ich einen Kontrolltermin beim Rheumatologen hatte, habe ich mich erneut an eine Psychologin gewandt. Ich wollte wissen, ob ich mir das alles einbilde. Die Psychologen hörte mir geduldig zu. Klar, sie wird ja auch dafür bezahlt und es ist ihr Job. Aber im Ernst: Ich fühlte mich wohl, als ich das alles erzählte. Ich fühlte mich wahr genommen. Die Psychologin meinte, dass der Kopf eine erhebliche Rolle bei Krankheiten spielt. Auch das habe ich gemerkt, da ich damals schmerzfrei nach meiner Trennung war. Sie hat mir geraten, mit meinen Arzt über die Medikamente zu sprechen, anscheinend machen mir die Nebenwirkung mehr zu schaffen als angenommen.

Sie geht selber zum Camping und konnte meine Sehnsucht nach der Freiheit und diese Faszination vom Camping nachempfinden. Sie selbst meinte, dass Camping eine wunderbare Form ist, damit sich der Körper erholen kann. Wir vergiften unseren Körper jeden Tag mit Stress und Leistungsdruck. Der Körper rebelliert. Das zeigt sich immer mehr in Form von Krankheiten. Sogar Kinder klagen mehr und mehr über Kopfschmerzen. Medikamente haben extreme Nebenwirkungen, mit dem der Körper klar kommen muss. Wenn der Stress dann abfällt, kann der Körper wieder „atmen“ und er hat Kraft für andere „Baustellen“. Die Entgiftung beginnt und zeigt sich unter anderem in Form von Schmerzfreiheit.

Nach dem Gespräch war für mich klar, dass mir das alles zuviel ist. Ich wollte aus dem Kreislauf von Psyche, Stress, Leistungsdruck und Arztbesuchen raus. Und….ich wollte, mit noch nicht einmal 40 Jahre, keine Erwerbsminderungsrente beantragen.

Meinem Rheumatologen teilte ich mich, dass ich kein MTX mehr wollte. Eigentlich will ich überhaupt keine Medikamente mehr! Ich wollte kein Kortison mehr. Ich wollte meinem Körper Zeit zum entgiften geben. Ich rebellierte!

Er nahm, noch während unseres Gespräch, telefonisch Kontakt mit der Psychologin auf, was ich sehr toll fand. Die beiden telefonierten ausführlichen, in meiner Gegenwart über Lautsprecher, sodass ich mitreden konnte.

Wir kamen zu dem Schluss, dass wir gemeinsam versuchen, die Medikamente ausschleichen zu lassen. Der ganze Vorgang sollte 4-6 Monate dauern.

Ich freute mich auf diese Zeit, hatte aber auch Respekt davor, dass der Schuss nach hinten losgehen kann.

Jedoch wollte ich es darauf nicht belassen. Ich erkundigte mich im Internet über „Selbstheilungskräfte des Körpers“.

Gegen die Gelenksteifheit gibt es unter anderem Therapieknete. Die ist wirklich sehr gut und ich habe sie die letzten Jahre immer benutzt und werde sie auch weiterhin benutzen.

Gut finde ich, dass es die Therapieknete in verschiedenen Stärken gibt, so kann ich die Stärke der Knete an meinen Beschwerden anpassen. Geht es mit gut, nehme ich die festere Therapieknete. Geht es mir nicht so gut, benutze ich die weichere Therapieknete. Das Tolle ist, dass man es überall machen kann. Ich habe auch schon versucht, diese Knete selber herzustellen. Aber das hat irgendwie nicht geklappt und ich fand den Auffand einfach zu hoch. Ich denke, das Herstellen der Knete lohnt sich eher für die Praxis, die dort viel Therapieknete benötigen. In der Praxis bekommt schließlich jeder Patient seine eigene Knete.

Omnia-BAckofen Brot backen

Ansonsten backe ich in meiner Freizeit gerne Brot. Da man den Teig mit den Händen noch kneten muss, ist das eine sinnvolle Ergänzung meiner Therapie 😉 .

Eingesteifte Gelenke benötigen Gelenkschmiere. Diese wird durch Bewegung produziert. Schon paradox: Da hat man Schmerzen und soll sich bewegen!

Im Eigenversuch habe ich es dann probiert. Mein Wille war so stark, weil ich aus dem ganzen Kreislauf raus wollte, dass ich mit aktivem Sport fing. Das geht nicht von heute auf morgen und ich bin auch keine „Studiogängerin“. Der Sport, den ich machen wollte, der musste ich auch unterwegs im Wohnmobil möglich sein.

Zunächst fing ich zuhause an mit Pilates, damit sich die Gelenke schonend an Bewegungen gewöhnen konnten. Anschließend kam Walken hinzu, weil es ebenfalls gelenkschonend ist. Unterwegs im Wohnmobil hatten wir die Fahrräder dabei, sodass wir diese nutzen. Das klappte alles super. Nicht, dass ihr denkt, ich hätte mich zu einer Sportskanonen entwickelt. Nein, das war ganz und gar nicht der Fall. Die Bequemlichkeit der letzten Jahre keinen Sport zu machen, weil man es ja „nicht konnte“, zollten seinen Tribut. Es war wirklich schwer sich aufzuraffen zwischen Haushalt, Beruf und Kinder. Die Couch war ein kuscheliger Freund geworden und so mit Chips und Fernseher war die Couch eigentlich der beste Freund auf der Welt .

Ich dachte immer mehr über das Joggen nach. Es war ein glücklicher Zufall, dass meine Krankenkasse genau zu dem Zeitpunkt eine Lauftherapie angeboten hat.

Bei dieser Lauftherapie lernt man mit Hilfe von ausgebildeten Lauftherapeuten das richtige „Joggen“. Mein Mann hat auch teilgenommen und seitdem Laufen wir regelmäßig gemeinsam.

Durch Lauftherapie am Strand Joggen

Kommt jetzt nicht auf die Idee, dass ich das Wundermittel gefunden habe und völlig geheilt bin. Überhaupt nicht! Ich trage regelmäßig eine Handgelenksbandage am linken Handgelenk und manchmal eine Handgelenksorthese an der rechten Hand. Und damit ich das Trio komplett machen, trage ich regelmäßig eine Sprunggelenksbandage am linken Fuß. Arbeitsunfähigkeitszeiten hab ich auch.

Mir geht es einfach ohne diese verflixten Nebenwirkungen der Medikamente besser. Wichtig ist wirklich, dass man sich nicht von der Krankheit runterziehen lässt.

Manchmal habe ich auch Probleme den Haustürschlüssel umzudrehen, weil mein Handgelenk schmerzt. Wir haben oben auf den Türrahmen einen etwas größeren Nagel gelegt. Wenn ich dann mal wieder Probleme habe, schiebe ich den Nagel durch das Loch am Schlüssel und drehe den Nagel mitsamt den Schlüssel. Dies erhöht die Hebelwirkung.

Letztens habe ich auf einem Stellplatz eine Frau, sie war so um die 50 Jahre, kennengelernt. Sie ist genauso positiv eingestellt wie ich und hat auch rheumatoide Arthritis in beiden Händen. Wenn sie einen Schub hat, dann kann sie sich oft noch nicht einmal ein Brot schmieren. Eigentlich ist ihre linke (Hilfs-) Hand dann sehr stark betroffen. Ihr Mann hat in einem Holzbrettchen von unten kleine Nägel geschlagen. Jetzt kann sie, von der Seite, wo die Nägel durchgekommen sind, einfach die Brotscheibe drauflegen. Nix rutscht mehr weg. ich fand die Idee großartig!

Meine Job als Sozialversicherungsfachangestellte übe ich weiterhin aus. Allerdings wurde mein Arbeitsplatz durch meinen Arbeitgeber mit Hilfe der Rentenversicherung, als Teilhabe zum Arbeitsleben, „leidensgerecht“ ausgerichtet:

  • höherverstellbarer Tisch
  • Stehhilfe
  • rückengerechter Bürostuhl
  • egonomisch geformte Maus
  • Mauspad mit Gelkissen
  • ergonimische Tastatur

Dadurch fällt mir das Arbeiten im Büro auch entsprechend leichter. Die Hilfsmittel wurden alle vom Orthopäden verordnet. In der Regel übernimmt die Rentenversicherung, im Rahmen „auf Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben“, diese Hilfsmittel, sofern die entsprechenden Voraussetzungen erfüllt sind. Die Antragstellung erfolgt direkt beim zuständigen Rentenversicherungsträger!

Und natürlich habe ich auch grandiose Kollegen, die wirklich Rücksicht nehmen. 

Fazit:

Meine durch und durch optimistische und positive Einstellung hat meine Krankheit verändert. Ich nehme jetzt seit über 2 Jahren keine Medikamente. Bin dennoch unter ständiger ärztlicher Beobachtung. Es war für mich eine sehr gute Entscheidung, die Medikamente abzusetzen. Manchmal benötige ich noch Schmerzmittel. Ich sage mir:

Ich habe Rheuma na und???

 

Was will ich mit diesem Beitrag bezwecken?

Es gibt bestimmt viele chronisch Kranke, die Schmerzen haben bis zum Umfallen. Ich möchte auch nicht bestreiten, dass die Schmerzen nicht da sind oder man sich diese einbildet. Ich möchte einfach auf eine positive Lebenseinstellung hinweisen und vielleicht mal auf die irren Nebenwirkungen gucken, ob die eure Beschwerden nicht noch verstärken. Wollt ihr euch von eurer Krankheit beherrschen lassen? Wenn ich auch nur einen/eine von euch mit meinem Beitrag erreichen kann, dann  ist das für mich schon ein Erfolg!

Wie gehst du mit deiner Chronischen Krankheit um? Hinterlasse einen Kommentar!

 

 

 

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